כך חיים ילדים עם תסמונת מוביוס

, ג'קרטה - לאחרונה הפך ויראלי בטוויטר, אב בשם אנדראס קורניאוואן שיתף את סיפור המאבק של תינוקו בהפרעה. תסמונת מוביוס . הסיפור ששיתף נגע לליבם של משתמשי טוויטר אחרים, אפילו הסיפור שלו הפך מגמות טוויטר באינדונזיה.

האם אתה מכיר מספיק תסמונת מוביוס מה קרה לקטן? זהו מצב נוירולוגי נדיר. תסמונת זו משפיעה על השרירים השולטים בהבעות הפנים ובתנועות העיניים. תסמינים של מצב זה כוללים חולשה או שיתוק של שרירי הפנים, בעיות אכילה, בליעה וחנק.

תינוקות עם תסמונת מוביוס בדרך כלל יחוו עיכובים בפיתוח מיומנויות מוטוריות (כגון זחילה והליכה). למרות שרוב הכישורים יושגו בסופו של דבר. מצב זה נגרם מהיעדר או תת-התפתחות של עצבי הגולגולת השישי והשיעי, השולטים בתנועת העיניים והבעת הפנים.

קרא גם: אמהות צריכות לדעת, זה הגורם לאוטיזם אצל ילדים

לחיות עם ילד עם תסמונת מוביוס

למרות שמצב זה עדיין לא מאמינים במלואם כבעיה גנטית, אם הוא מופיע במשפחה, ייעוץ גנטי יכול לעזור. בינתיים, הילדים עם תסמונת מוביוס חייבים להדביק את העיכובים ההתפתחותיים או את הפונקציות המוטוריות והאינטלקטואליות שלהם. הם עשויים להיתקל בקשיים חברתיים עם בני גילם או בבית הספר בגלל הייחודיות של מצבם.

אם לילד יש קשיים בלימודים, למשל בגלל מגבלות פיזיות כמו ראייה לקויה, תוכניות חינוך מיוחד, שיעורי עזר או לימודים מהבית יכול להיחשב. מכיוון שתסמונת זו היא נדירה ונדירה מאוד, אבות ואמהות צריכים להסביר למורה בבית הספר על התנאים הקיימים, לפני שהילד מתחיל ללמוד.

מכיוון שתסמונת מוביוס כל כך נדירה, חלק מההורים עשויים לבחור לשלוח מכתב או הסבר קצר למורה של ילדם לפני שהם מתחילים את בית הספר. אמהות ואבות יכולים גם להיעזר בפסיכולוג ילדים או בקהילה עם מאגר של הורים שיש להם בעיות דומות. בדרך זו, ההורים יכולים ליזום דיונים על תסמונת זו עם מטפלים, מחנכים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות שאולי אינם מכירים את המצב תסמונת מוביוס .

לעת עתה, אין טיפול שניתן לעשות לאנשים עם סוכרת תסמונת מוביוס . רק שעם טיפול נכון יכול לספק תוחלת חיים תקינה לסובלים. זכור שלאנשים הסובלים מתסמונת זו יהיו צרכים שונים.

אמנם אין טיפול או תרופה מוחלטת למצב זה, אך צוות של מומחים יכול לעזור בתיאום טיפול בתינוקות עם תסמונת מוביוס M. נסה לדון על כך עם הרופא באמצעות היישום .

קרא גם: תסמונת אספרגר שונה מאוטיזם, הנה ההסבר

תסמינים של תסמונת מוביוס שיש לשים לב אליהם

התסמינים השכיחים ביותר של תסמונת זו כוללים:

  • שיתוק פנים.
  • חוסר הבעת פנים. הילד או התינוק אינם מסוגלים לחייך או להזעיף פנים.
  • תינוקות אינם יכולים להזיז את עיניהם כדי לעקוב אחר חפץ. במקום זאת, הוא צריך לסובב את ראשו כדי לעקוב אחר חפץ.
  • העפעפיים אינם סגורים לחלוטין, כולל במהלך השינה.
  • עיניים יבשות ומגורות.
  • סנטר קטן ופה. התינוק אינו יכול לסגור את פיו או לפתוח את פיו לחלוטין.
  • בעיות שיניים הקשורות ללסת קטנה, שיניים לא מיושרות, או ההשפעה של פה פתוח כל הזמן (סיכון מוגבר לחורים).
  • הרבה הזילות, בעיות האכלה ויניקות רעות בינקות.
  • חיך שסוע.
  • כופפו את הראש לאחור בעת הבליעה.
  • עיניים נראות מצולבות.
  • לשון קצרה.
  • עקמומיות לא תקינה של עמוד השדרה (עקמת)
  • הפרעות בדרכי הנשימה.
  • בעיות שינה.

במקרים מסוימים, שרירי החזה אצל תינוקות עם תסמונת מוביוס מצבים לא מפותחים קשורים למצב אחר, כלומר תסמונת פולין. אנשים עם תסמונת פולין איבדו חלק מאחד השרירים הגדולים של החזה. התפתחות חריגה זו עלולה לגרום לחזה להיראות שקוע ובדרך כלל גורמת לחולשה בפלג הגוף העליון, ולעיתים חריגות בצלעות. תינוקות שיש להם תסמונת מוביוס עשויים להיות תסמינים אחרים המשפיעים על התנועה.

קרא גם: 4 סוגי אוטיזם שאתה צריך להכיר

שימו לב שבדרך כלל ניתן לבצע את האבחנה מלידה. התערבויות מוקדמות כגון פיזיותרפיה וריפוי בדיבור יכולות להיעשות מוקדם. בדיקת עיניים יסודית ותמיכה מתמשכת של רופא עיניים יכולים לעזור בבעיות ראייה. בעוד אובדן שמיעה ניתן לדון עם אודיולוג.

התייחסות:
טוב מאוד בריאות. אוחזר 2020. סקירה כללית של תסמונת מוביוס.
מחלות נדירות. אוחזר 2020. תסמונת מוביוס.
רפואה של ג'ונס הופקינס. הגישה לשנת 2020. תסמונת מוביוס.

$config[zx-auto] not found$config[zx-overlay] not found